Preguntas frecuentes para participantes de ABCD

¿Qué pasó y qué llevó al artículo de The New York Times del 1/24/2026?

  • Se publicó un artículo sobre el uso indebido de datos de varios estudios, incluyendo datos del estudio ABCD.
  • Las personas nombradas en el artículo entregaron información engañosa en su solicitud al NIH para usar datos de ABCD y no cumplieron con las normas de uso de datos. Después, produjeron informes inexactos y engañosos.
  • El estudio ABCD condena este uso indebido de los datos de los participantes.

¿Hubo una filtración (fuga) de información que reveló mi identidad?

  • No hubo una filtración (fuga) de información confidencial que pueda identificarlo(a), como nombres, direcciones, números de teléfono y fechas de nacimiento.
  • La información que identifica a una persona nunca se ha divulgado, y nunca se divulgará, por el estudio ABCD. Proteger esta información sigue siendo la máxima prioridad de ABCD.
  • Esta situación no fue una violación de la confidencialidad de los participantes, sino un acceso, uso y análisis inapropiados de los datos.
  • El NIH retiró el acceso a los datos a la persona investigadora y fortaleció las medidas de acceso con nuevas protecciones para resguardar los datos de los participantes.

¿Qué significa “datos desidentificados”?

  • Cuando los datos están desidentificados, significa que se ha quitado toda la información personal (por ejemplo, su nombre, fecha de nacimiento, teléfono o dirección, entre otros).
  • Proteger este tipo de información personal es una parte esencial del diseño del estudio y una alta prioridad para ABCD.

¿Qué se hizo para resolver este problema de acceso a datos por parte de personas que no deberían tenerlo? ¿Cómo evitará el NIH que esto vuelva a ocurrir?

  • El NIH investigó y actuó para eliminar el acceso a los datos, ahora y en el futuro, a la persona que obtuvo los datos de manera no ética.
  • El NIH desarrolló una nueva plataforma para almacenar y compartir los datos de ABCD. Esta plataforma tiene un proceso más estricto para que los investigadores puedan acceder a datos desidentificados, incluyendo los de ABCD.
    • Los científicos que quieran usar datos de ABCD deben: completar capacitación sobre el uso responsable de datos, pertenecer a una institución aprobada y no haber tenido ningún antecedente de uso indebido de datos o mala conducta científica.
    • Cuando el NIH se entera de un uso indebido de datos, toma medidas contra la persona responsable, cancelando su acceso a los datos y prohibiéndole el acceso en el futuro.
  • ABCD seguirá trabajando con el NIH para fortalecer las protecciones existentes y añadir nuevas medidas para resguardar los datos de los participantes.

¿Mis datos de ABCD están más seguros ahora?

  • SÍ. La información que identifica a una persona nunca se ha divulgado, y nunca se divulgará, por el estudio ABCD.
  • Proteger la información que identifica a una persona sigue siendo la máxima prioridad de ABCD.
  • Los NIH han agregado protecciones adicionales para proteger a los participantes.

¿Qué hizo ABCD cuando se enteró de esta ciencia poco ética y basada en interpretaciones incorrectas en internet?

¿Por qué ABCD no me dijo que había ciencia no ética y basada en interpretaciones incorrectas en internet?

  • ABCD consultó a expertos para decidir cómo limitar, de la mejor manera, la difusión de estos informes con conclusiones erróneas. El consorcio NO quiso darles más atención a estos informes dañinos al contárselo a más personas.
  • ABCD no incluye estos informes problemáticos en la lista de nuestro sitio web.

¿Qué debo hacer si veo declaraciones preocupantes o no éticas de alguien que use datos de ABCD?

  • Si encuentra declaraciones preocupantes, falsas o engañosas usando datos de ABCD, por favor contacte de inmediato a su sitio del estudio. La información de contacto para cada sitio del estudio ABCD está al final de estas preguntas frecuentes.
  • También puede enviar un correo al Centro Coordinador de ABCD a ABCD-cc@ucsd.edu.

¿Dónde puedo obtener respuestas si tengo preguntas sobre el artículo de The New York Times?

  • Si desea hablar sobre esto o tiene preguntas, puede escribir al Centro Coordinador de ABCD a ABCD-cc@ucsd.edu o contactar al(a la) investigador(a) principal de su sitio del estudio (vea abajo).

Información de contacto por sitio

  • Children’s Hospital of Los Angeles (PIs: Elizabeth Sowell, PhD; Megan Herting, PhD): abcd@chla.usc.edu
  • Florida International University (PIs: Raul Gonzalez, PhD; Angela Laird, PhD): ABCD@fiu.edu
  • Laureate Institute for Brain Research (PIs: Martin Paulus, MD; Robin Aupperle, PhD): abcd@laureateinstitute.org
  • Medical University of South Carolina (PIs: Kevin Gray, MD, Lindsay Squeglia, PhD): abcdstudy@musc.edu
  • Oregon Health and Science University (PIs: Bonnie Nagel, PhD; Damien Fair, PhD, PA-C; Rebekah Huber, PhD): abcd@ohsu.edu
  • SRI International (PIs: Fiona Baker, PhD; Eva Muller-Oehring, PhD): abcd@sri.com
  • University of California, Los Angeles (PIs: Susan Bookheimer, PhD; Mirella Dapretto, PhD): abcdstudy@mednet.ucla.edu
  • University of California, San Diego (PIs: Susan Tapert, PhD; Joanna Jacobus, PhD): abcd@ucsd.edu
  • University of Colorado (PIs: Marie Banich, PhD; Naomi Friedman, PhD): abcd@colorado.edu
  • University of Florida (PIs: Linda Cottler, PhD, MPH; Sara Jo Nixon, PhD): abcd@health.ufl.edu
  • University of Maryland, Baltimore (PIs: Linda Chang, MD; Thomas Ernst, Ph.D.): abcd@som.umaryland.edu
  • University of Michigan (PIs: Mary Heitzeg, PhD; Chandra Sripada, MD, PhD): abcdmichigan@umich.edu
  • University of Minnesota (PIs: Monica Luciana, PhD; Sylia Wilson, PhD): abcd@umn.edu
  • University of Pittsburgh (PIs: Duncan Clark, PhD, MD; Beatriz Luna, PhD): abcd@upmc.edu
  • University of Rochester (PIs: John J. Foxe, Ph.D.; Edward Freedman, Ph.D.): ABCD@urmc.rochester.edu
  • University of Utah (PIs: Deborah Yurgelun-Todd, PhD, Perry Renshaw, MD, PhD, Erin McGlade, PhD): abcd@utah.edu
  • University of Vermont (PIs: Hugh Garavan, PhD and Alexandra Potter, PhD): abcd@uvm.edu
  • University of Wisconsin – Milwaukee (PIs: Krista Lisdahl, PhD; Christine Larson, PhD): abcduwm@gmail.com
  • Virginia Commonwealth University (PIs: James Bjork, PhD; Michael Neale, PhD): abcd@vcuhealth.org
  • Washington University St. Louis (PIs: Deanna Barch, PhD; Andrew Heath, DPhil; Pamela Madden, PhD): abcd@wustl.edu
  • Yale University (PIs: Arielle Baskin-Sommers, PhD; Dylan Gee, PhD; BJ Casey, PhD): ABCD@yale.edu