Estimados participantes y padres de ABCD:
“The New York Times” publicó un artículo sobre el uso indebido de datos del Estudio ABCD y de otros estudios por parte de un grupo que usó esos datos para promover una agenda específica sobre diferencias raciales, la cual es rechazada de manera absoluta por el consorcio ABCD. ABCD fue creado para avanzar investigación rigurosa y ética, y se opone firmemente a cualquier uso discriminatorio, estigmatizante o dañino de los datos.
ABCD reconoce que enterarse de esto a través del artículo mencionado arriba puede haber sido confuso, difícil y frustrante. Aunque no controlamos cómo otros científicos usan los datos, ABCD condena este uso indebido y otros usos indebidos similares de los datos del estudio. Hemos escuchado que algunos de ustedes se sintieron molestos porque no se les informó antes. En esta carta, brindamos información y aclaramos algunos malentendidos que podrían surgir a partir del artículo del Times.
Es importante señalar que no se divulgó ninguna información personal que los identifique. Los datos a los que accedió y que usó indebidamente este grupo de personas no incluyen vínculos con información que pueda identificarles personalmente (como nombre, dirección, número de teléfono o fecha de nacimiento).
¿Qué pasó?
Los datos del estudio ABCD (sin identificadores) pueden ser consultados por investigadores aprobados. El acceso a los datos es administrado por nuestro patrocinador, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). En este caso, la persona dio información engañosa al solicitar el uso de los datos y obtuvo acceso. El solicitante y sus colaboradores violaron los términos del acuerdo. Cuando se detectó el uso indebido, los NIH notificaron rápidamente a su institución. Una investigación confirmó el uso indebido. Esto llevó a que los NIH revocaran su acceso y se le ordenara eliminar todos los datos de ABCD que tuviera en su poder. Los artículos objetables no fueron publicados en revistas científicas estándar y respetadas, pero sí aparecieron en redes sociales y en publicaciones de blogs.
Con su ayuda, el Estudio ABCD ya ha publicado más de 1,700 artículos de investigación revisados por pares en revistas científicas respetadas. Estas publicaciones han cumplido el objetivo de ABCD: aportar información valiosa sobre la salud mental y física de los jóvenes, y sobre el desarrollo del cerebro. Estos hallazgos científicos están siendo usados por científicos reconocidos para mejorar nuestro entendimiento de la salud y el desarrollo de los jóvenes. Son muy citados por científicos de todo el mundo, reciben atención positiva en los medios, y son utilizados por educadores, clínicos, responsables de políticas públicas, padres y jóvenes para comprender cómo las influencias sociales, ambientales y culturales afectan el desarrollo en la adolescencia. Existe un interés fuerte y amplio en el Estudio ABCD.
¿Qué medidas tomó ABCD?
ABCD se enteró de estas interpretaciones engañosas de los datos cuando un investigador preocupado nos informó sobre publicaciones en una plataforma de redes sociales. ABCD tomó una serie de acciones, incluyendo: verificar si esas publicaciones estaban en revistas revisadas por pares, llevar estos problemas a los editores de revistas, y publicar una serie de guías para el uso responsable de datos en revistas de alta calidad (https://www.nature.com/articles/s41593-024-01608-4, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ejn.16662, y https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38924835/).
¿Por qué ABCD no notificó a las familias de ABCD sobre las actividades de este grupo?
En el momento en que ocurrieron estos hechos, nuestro enfoque fue no causar daño. Consultamos con varios expertos para decidir cómo limitar, de la mejor manera posible, la exposición a estos informes e interpretaciones incorrectas. Nos preocupaba que hablar de estos reportes problemáticos pudiera causar angustia innecesaria en los jóvenes y en las familias del estudio. También queríamos evitar amplificar material poco ético y erróneo. ABCD no incluye esos reportes en la lista de nuestro sitio web. El consorcio tomó estas decisiones para no dar una plataforma más grande a reportes dañinos e inexactos.
¿Qué ha cambiado para evitar que esto vuelva a pasar?
Desde que ocurrió este uso indebido de datos, los NIH crearon una nueva plataforma para almacenar y compartir los datos de ABCD, llamada NIH Brain Development Cohorts Data Hub, que tiene un proceso más estricto para que los investigadores accedan a datos desidentificados. Los datos solo pueden almacenarse y procesarse en computadoras altamente seguras que cumplen guías de seguridad muy estrictas. Los científicos que desean usar datos de ABCD deben completar una capacitación sobre el uso responsable de datos, pertenecer a una institución o universidad acreditada, y no haber cometido antes uso indebido de datos o mala conducta científica. Cuando los NIH se enteran de un uso indebido de datos, toman acción inmediata: cancelan el acceso del infractor y le prohíben el acceso en el futuro.
Nuestro compromiso continuo con ustedes
ABCD utiliza infografías, seminarios web y redes sociales para destacar la investigación importante y rigurosa que ha sido posible gracias a su participación, y para que ustedes sepan cómo sus aportes como participantes de ABCD ayudan a entender mejores temas que afectan a los jóvenes. Seguiremos compartiendo con ustedes hallazgos de estudios de alta calidad, mientras trabajamos con nuestros socios en los NIH para asegurar aún más el uso responsable de los datos del estudio ABCD en el futuro.
Aunque en un número muy limitado de casos los datos se han usado de forma indebida, no se divulgó ninguna información personal que los identifique. Esperamos que esta información sobre nuestros esfuerzos para proteger sus datos les sea útil. La actividad poco ética y el uso indebido de los datos de ABCD no son aceptables, y seguiremos tomando medidas para evitarlo. Agradecemos un diálogo continuo sobre estos temas. No duden en comunicarse con los Investigadores Principales de su sitio o con el Centro Coordinador de ABCD si tienen preguntas o comentarios.
Agradecemos la confianza que usted y su familia han depositado en nosotros. Esperamos haber podido asegurarles sobre nuestro compromiso de mantener su información segura y de usarla de maneras que mejoren la salud de los jóvenes.
Atentamente,
Los Investigadores Principales del Estudio ABCD:
- University of California, San Diego (PIs: Susan Tapert, PhD; Joanna Jacobus, PhD): abcd@ucsd.edu
- Children’s Hospital of Los Angeles (PIs: Elizabeth Sowell, PhD; Megan Herting, PhD): abcd@chla.usc.edu
- Florida International University (PIs: Raul Gonzalez, PhD; Angela Laird, PhD): ABCD@fiu.edu
- Laureate Institute for Brain Research (PIs: Martin Paulus, MD; Robin Aupperle, PhD): abcd@laureateinstitute.org
- Medical University of South Carolina (PIs: Kevin Gray, MD, Lindsay Squeglia, PhD): abcdstudy@musc.edu
- Oregon Health and Science University (PIs: Bonnie Nagel, PhD; Damien Fair, PhD, PA-C; Rebekah Huber, PhD): abcd@ohsu.edu
- SRI International (PIs: Fiona Baker, PhD; Eva Muller-Oehring, PhD): abcd@sri.com
- University of California, Los Angeles (PIs: Susan Bookheimer, PhD; Mirella Dapretto, PhD): abcdstudy@mednet.ucla.edu
- University of Colorado (PIs: Marie Banich, PhD; Naomi Friedman, PhD): abcd@colorado.edu
- University of Florida (PIs: Linda Cottler, PhD, MPH; Sara Jo Nixon, PhD): abcd@health.ufl.edu
- University of Maryland, Baltimore (PIs: Linda Chang, MD; Thomas Ernst, Ph.D.): abcd@som.umaryland.edu
- University of Michigan (PIs: Mary Heitzeg, PhD; Chandra Sripada, MD, PhD): abcdmichigan@umich.edu
- University of Minnesota (PIs: Monica Luciana, PhD; Sylia Wilson, PhD): abcd@umn.edu
- University of Pittsburgh (PIs: Duncan Clark, PhD, MD; Beatriz Luna, PhD): abcd@upmc.edu
- University of Rochester (PIs: John J. Foxe, Ph.D.; Edward Freedman, Ph.D.): ABCD@urmc.rochester.edu
- University of Utah (PIs: Deborah Yurgelun-Todd, PhD, Perry Renshaw, MD, PhD, Erin McGlade, PhD): abcd@utah.edu
- University of Vermont (PIs: Hugh Garavan, PhD and Alexandra Potter, PhD): abcd@uvm.edu
- University of Wisconsin – Milwaukee (PIs: Krista Lisdahl, PhD; Christine Larson, PhD): abcduwm@gmail.com
- Virginia Commonwealth University (PIs: James Bjork, PhD; Michael Neale, PhD): abcd@vcuhealth.org
- Washington University St. Louis (PIs: Deanna Barch, PhD; Andrew Heath, DPhil; Pamela Madden, PhD): abcd@wustl.edu
- Yale University (PIs: Arielle Baskin-Sommers, PhD; Dylan Gee, PhD; BJ Casey, PhD): ABCD@yale.edu
- ABCD Coordinating Center (PIs: Terry Jernigan, PhD; Sandra Brown, PhD): abcd-cc@ucsd.edu
- Data Analysis, Informatics, & Resource Center (PI: Anders Dale, PhD)