La buena ciencia abierta mejora la vida de la
juventud de los Estados Unidos

En Estados Unidos, los adolescentes pasan más de una hora al día en las redes sociales durante el horario escolar. Las medidas de conectividad cerebral en la niñez pueden predecir futuros síntomas de depresión. Uno de cada cuatro niños entre la edad de 9 a 10 años reporta haber consumido alcohol. Estos y cientos de otros hallazgos importantes para la salud mental y física de la juventud fueron posibles gracias al estudio histórico “Adolescent Brain Cognitive Development^SM (ABCD) Study,” la investigación a largo plazo más grande sobre el desarrollo cerebral y la salud juvenil en los Estados Unidos.

Durante los últimos diez años, más de 10,000 jóvenes participantes han aportado sus imágenes cerebrales, resultados de pruebas cognitivas, respuestas a cuestionarios sobre salud física, salud mental y actividades diarias, muestras hormonales, datos genéticos y mucho más para ayudar a los científicos a comprender mejor los factores que están detrás del riesgo y la resiliencia frente a los trastornos de salud mental y por uso de sustancias. Un artículo reciente del New York Times informa que los científicos involucrados en la realización de “ABCD Study^(R)” no mantuvieron estos datos de forma segura, lo que llevó a un uso no autorizado y poco ético por parte de un grupo de personas que buscaba argumentar a favor de la superioridad intelectual innata de las personas blancas. Como científicos que realizamos el estudio, queremos aclarar afirmaciones engañosas sobre ABCD en el artículo y ampliar algunos principios importantes de la ciencia abierta y las medidas de protección éticas que no se cubrieron por completo en el artículo.

ABCD fue diseñado usando un modelo de ciencia abierta, que maximiza los beneficios científicos de los datos recopilados al ponerlos a disposición de investigadores calificados. Fue diseñado con atención cuidadosa a la gobernanza de los datos. Todos los datos están “desidentificados”; esto significa que la información que podría identificar a una persona (como nombres y fecha de nacimiento) nunca está disponible para los usuarios. El acceso a los datos desidentificados está restringido a investigadores calificados que deben presentar propuestas, aceptar certificaciones estrictas de uso de datos, y completar una capacitación sobre el manejo responsable de los datos y su uso ético. El acceso a los datos de ABCD se administra a través de repositorios de datos de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH por sus siglas en inglés) y se rige por acuerdos federales de uso de datos. Sin embargo, las medidas de protección técnicas para el acceso a los datos no pueden proteger contra su mal uso analítico e interpretativo.

Nos sentimos profundamente consternados y preocupados de que datos destinados a mejorar la comprensión científica del desarrollo saludable en la juventud se hayan usado de maneras que promueven interpretaciones estigmatizantes. La validez de las afirmaciones de estos autores, reportadas en el artículo del New York Times, ha sido cuestionada por muchos científicos, quienes señalan que las diferencias entre grupos con frecuencia reflejan condiciones sociales y ambientales desiguales de larga duración, que probablemente influyen en las funciones mentales. La investigación planteada para promover sesgo racial o estigmatización no es consistente con los principios éticos que guían al “ABCD Study” y a la comunidad científica en general. Este uso indebido perjudica de manera desproporcionada a las personas de comunidades marginadas.

No difundimos ampliamente los primeros informes de que algunas personas estaban usando los datos del “ABCD Study” para generar interpretaciones engañosas y dañinas porque: 1) no se vulneró ninguna información confidencial, 2) gran parte del material se publicó en blogs u otros espacios no convencionales y de circulación limitada que no reflejan los estándares de la comunidad científica en general, y 3) no queríamos amplificar afirmaciones erróneas que pudieran causar daño a los participantes y a las comunidades. El asunto parecía involucrar interpretaciones problemáticas, más que una violación de las protecciones de los datos, lo cual habríamos reportado de inmediato. Llevamos de inmediato el asunto ante al NIH y a varios editores de revistas científicas, y publicamos una serie de pautas para el uso responsable de los datos. Lo que no hicimos fue dar plataforma a las afirmaciones poco éticas y perturbadoras hechas por personas que habían obtenido indebidamente acceso a múltiples conjuntos de datos y los usaron de maneras que violaban los acuerdos de uso de datos. Estamos comunicándonos activamente con las familias que participan en el “ABCD Study” para brindar información clara sobre lo ocurrido, recibir sus comentarios y atender sus preguntas e inquietudes. También seguimos evaluando cuál es la mejor manera de comunicarnos sobre situaciones como esta en el futuro.

El caso de uso indebido de datos reportado en el New York Times involucró a un individuo, Bryan Pesta, quien proporcionó información engañosa al NIH para obtener acceso a los datos del “ABCD Study.” Luego violó las condiciones del acuerdo de uso de datos, incluyendo el uso de los datos para fines no descritos en la solicitud aprobada y compartirlos con una persona no autorizada. El artículo del New York Times informó que Bryan Pesta publicó 16 artículos que usaron datos de ABCD, cuando en realidad él no publicó ningún artículo usando datos de ABCD. Sin embargo, la persona con quien Pesta compartió los datos en violación de ese acuerdo sí publicó posteriormente materiales en redes sociales y en espacios de circulación limitada o no convencionales, incluyendo plataformas de prepublicaciones (“preprints”) y otros medios que no reflejan los estándares de la comunidad científica en general. NIH ha prohibido a Pesta el acceso tanto a datos de ABCD como a datos de otros estudios. Este uso indebido de los datos es sumamente preocupante y es inconsistente con los estándares éticos que guían esta investigación.

Nos enorgullece que el modelo de ciencia abierta adoptado por el “ABCD Study” haya dado lugar a más de 1800 artículos de investigación revisados por pares en revistas científicas reconocidas, aportando información valiosa sobre la salud mental, la salud física y el desarrollo cerebral durante la adolescencia. La actividad poco ética y el uso indebido de los datos del estudio no son aceptables, y nuestros patrocinadores de los Institutos Nacionales de la Salud han seguido implementando medidas para prevenir este tipo de conductas en el futuro, añadiendo nuevas medidas de protección para asegurar que solo científicos calificados reciban acceso a los datos. También exigen que toda persona que acceda a los datos complete una capacitación sobre el uso responsable de los datos. Este tipo de capacitación ayuda a los científicos a entender las implicaciones éticas de su investigación y las inequidades históricas que deben considerarse cuidadosamente al interpretar sus resultados. Recientemente también se han implementado resguardos adicionales para proteger el acceso a los datos y enfatizar pautas estrictas para su manejo.

Aunque las medidas de protección técnicas, como la desidentificación de los datos y la supervisión estricta del acceso a ellos, son necesarias en la investigación, no son suficientes. Los científicos, los editores de revistas, los revisores y el público todos juegan un papel en la forma en que la investigación se interpreta y se comparte, particularmente a medida que los hallazgos científicos circulan por las redes sociales. Sin una revisión crítica de los productos de la investigación, los datos pueden usarse indebidamente de maneras que refuerzan sesgos e ignoran el contexto social, causando daño a las personas y, de manera más amplia, aumentando las disparidades en la salud para quienes se ven más afectados. Reducir este daño requiere un compromiso compartido para mantener estándares de rendición de cuentas y responsabilidad ética.

A medida que el “ABCD Study” entra a su segunda década, estamos en posición de realizar contribuciones cada vez más importantes a la ciencia y a la sociedad. Los datos de ABCD pueden usarse para responder algunas de las preguntas más urgentes en la salud pública. ¿Cómo afecta el consumo de cannabis al desarrollo cerebral? ¿Cómo afecta el uso de redes sociales durante la adolescencia a la salud y al funcionamiento en la adultez? ¿Qué factores sociales y ambientales influyen en la salud mental? ¿Qué contribuye a una vida feliz y saludable? Gracias a los datos generosamente aportados por los participantes del “ABCD Study,” pronto comenzaremos a tener respuestas a estas y a muchas otras preguntas relevantes para la juventud de hoy. Mientras avanzamos en este trabajo, seguiremos manteniendo estándares más altos en torno a políticas estrictas de acceso a los datos y al uso ético de los datos. No perderemos de vista nuestra misión principal: llevar a cabo ciencia que mejore la vida de los demás.