{"id":20644,"date":"2026-02-02T14:27:06","date_gmt":"2026-02-02T22:27:06","guid":{"rendered":"https:\/\/abcdstudy.org\/?page_id=20644"},"modified":"2026-02-02T14:41:26","modified_gmt":"2026-02-02T22:41:26","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/abcdstudy.org\/es\/data_safety\/faq\/","title":{"rendered":"Data Safety FAQ"},"content":{"rendered":"<section class=\"sp-section sp-section-darker\" id=\"sp-section-bf35ef37b1f38b02b342c450cdae78df\"><div class=\"sp-section-inner\"><div class=\"sp-section-container\"><h1 class=\"sp-heading mb-xs\">Preguntas frecuentes para participantes de ABCD<\/h1><\/div><\/div><\/section><section class=\"sp-section\"><div class=\"sp-section-inner\"><div class=\"sp-section-container\">[vc_column_text css=\u00bb\u00bb el_class=\u00bbmb-lg\u00bb]<strong>\u00bfQu\u00e9 pas\u00f3 y qu\u00e9 llev\u00f3 al art\u00edculo de The New York Times del 1\/24\/2026?<\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>Se public\u00f3 un art\u00edculo sobre el uso indebido de datos de varios estudios, incluyendo datos del estudio ABCD.<\/li>\r\n \t<li>Las personas nombradas en el art\u00edculo entregaron informaci\u00f3n enga\u00f1osa en su solicitud al NIH para usar datos de ABCD y no cumplieron con las normas de uso de datos. Despu\u00e9s, produjeron informes inexactos y enga\u00f1osos.<\/li>\r\n \t<li>El estudio ABCD condena este uso indebido de los datos de los participantes.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<strong>\u00bfHubo una filtraci\u00f3n (fuga) de informaci\u00f3n que revel\u00f3 mi identidad?<\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>No hubo una filtraci\u00f3n (fuga) de informaci\u00f3n confidencial que pueda identificarlo(a), como nombres, direcciones, n\u00fameros de tel\u00e9fono y fechas de nacimiento.<\/li>\r\n \t<li>La informaci\u00f3n que identifica a una persona nunca se ha divulgado, y nunca se divulgar\u00e1, por el estudio ABCD. Proteger esta informaci\u00f3n sigue siendo la m\u00e1xima prioridad de ABCD.<\/li>\r\n \t<li>Esta situaci\u00f3n no fue una violaci\u00f3n de la confidencialidad de los participantes, sino un acceso, uso y an\u00e1lisis inapropiados de los datos.<\/li>\r\n \t<li>El NIH retir\u00f3 el acceso a los datos a la persona investigadora y fortaleci\u00f3 las medidas de acceso con nuevas protecciones para resguardar los datos de los participantes.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<strong>\u00bfQu\u00e9 significa \u201cdatos desidentificados\u201d? <\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>Cuando los datos est\u00e1n desidentificados, significa que se ha quitado toda la informaci\u00f3n personal (por ejemplo, su nombre, fecha de nacimiento, tel\u00e9fono o direcci\u00f3n, entre otros).<\/li>\r\n \t<li>Proteger este tipo de informaci\u00f3n personal es una parte esencial del dise\u00f1o del estudio y una alta prioridad para ABCD.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<strong>\u00bfQu\u00e9 se hizo para resolver este problema de acceso a datos por parte de personas que no deber\u00edan tenerlo? \u00bfC\u00f3mo evitar\u00e1 el NIH que esto vuelva a ocurrir?<\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>El NIH investig\u00f3 y actu\u00f3 para eliminar el acceso a los datos, ahora y en el futuro, a la persona que obtuvo los datos de manera no \u00e9tica.<\/li>\r\n \t<li>El NIH desarroll\u00f3 una nueva plataforma para almacenar y compartir los datos de ABCD. Esta plataforma tiene un proceso m\u00e1s estricto para que los investigadores puedan acceder a datos desidentificados, incluyendo los de ABCD.\r\n<ul>\r\n \t<li>Los cient\u00edficos que quieran usar datos de ABCD deben: completar capacitaci\u00f3n sobre el uso responsable de datos, pertenecer a una instituci\u00f3n aprobada y no haber tenido ning\u00fan antecedente de uso indebido de datos o mala conducta cient\u00edfica.<\/li>\r\n \t<li>Cuando el NIH se entera de un uso indebido de datos, toma medidas contra la persona responsable, cancelando su acceso a los datos y prohibi\u00e9ndole el acceso en el futuro.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<\/li>\r\n \t<li>ABCD seguir\u00e1 trabajando con el NIH para fortalecer las protecciones existentes y a\u00f1adir nuevas medidas para resguardar los datos de los participantes.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<strong>\u00bfMis datos de ABCD est\u00e1n m\u00e1s seguros ahora?<\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>S\u00cd. La informaci\u00f3n que identifica a una persona nunca se ha divulgado, y nunca se divulgar\u00e1, por el estudio ABCD.<\/li>\r\n \t<li>Proteger la informaci\u00f3n que identifica a una persona sigue siendo la m\u00e1xima prioridad de ABCD.<\/li>\r\n \t<li>Los NIH han agregado protecciones adicionales para proteger a los participantes.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<strong>\u00bfQu\u00e9 hizo ABCD cuando se enter\u00f3 de esta ciencia poco \u00e9tica y basada en interpretaciones incorrectas en internet?<\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>ABCD tom\u00f3 varias medidas: verific\u00f3 si estas publicaciones fueron aceptadas por revistas cient\u00edficas, llev\u00f3 los problemas de uso responsable de datos a la atenci\u00f3n de editores de revistas, y public\u00f3 una serie de lineamientos para el uso responsable de datos en revistas cient\u00edficas:\r\n(<a href=\"https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41593-024-01608-4\">https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41593-024-01608-4<\/a>,\r\n<a href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1111\/ejn.16662\">https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1111\/ejn.16662<\/a>,\r\n<a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/38924835\/\">https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/38924835\/<\/a> and,\r\n<a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/34043478\/\">https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/34043478\/<\/a>).<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<strong>\u00bfPor qu\u00e9 ABCD no me dijo que hab\u00eda ciencia no \u00e9tica y basada en interpretaciones incorrectas en internet?<\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>ABCD consult\u00f3 a expertos para decidir c\u00f3mo limitar, de la mejor manera, la difusi\u00f3n de estos informes con conclusiones err\u00f3neas. El consorcio NO quiso darles m\u00e1s atenci\u00f3n a estos informes da\u00f1inos al cont\u00e1rselo a m\u00e1s personas.<\/li>\r\n \t<li>ABCD no incluye estos informes problem\u00e1ticos en la lista de nuestro <a href=\"https:\/\/abcdstudy.org\/research-publications\/\">sitio web<\/a>.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<strong>\u00bfQu\u00e9 debo hacer si veo declaraciones preocupantes o no \u00e9ticas de alguien que use datos de ABCD? <\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>Si encuentra declaraciones preocupantes, falsas o enga\u00f1osas usando datos de ABCD, por favor contacte de inmediato a su sitio del estudio. La informaci\u00f3n de contacto para cada sitio del estudio ABCD est\u00e1 al final de estas preguntas frecuentes.<\/li>\r\n \t<li>Tambi\u00e9n puede enviar un correo al Centro Coordinador de ABCD a <a href=\"mailto:ABCD-cc@ucsd.edu\">ABCD-cc@ucsd.edu<\/a>.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<strong>\u00bfD\u00f3nde puedo obtener respuestas si tengo preguntas sobre el art\u00edculo de The New York Times? <\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>Si desea hablar sobre esto o tiene preguntas, puede escribir al Centro Coordinador de ABCD a <a href=\"mailto:ABCD-cc@ucsd.edu\">ABCD-cc@ucsd.edu<\/a> o contactar al(a la) investigador(a) principal de su sitio del estudio (vea abajo).<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<strong>Informaci\u00f3n de contacto por sitio <\/strong>\r\n<ul>\r\n \t<li>Children&#8217;s Hospital of Los Angeles (PIs: Elizabeth Sowell, PhD; Megan Herting, PhD): <a href=\"mailto:abcd@chla.usc.edu\">abcd@chla.usc.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>Florida International University (PIs: Raul Gonzalez, PhD; Angela Laird, PhD): <a href=\"mailto:ABCD@fiu.edu\">ABCD@fiu.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>Laureate Institute for Brain Research (PIs: Martin Paulus, MD; Robin Aupperle, PhD): <a href=\"mailto:abcd@laureateinstitute.org\">abcd@laureateinstitute.org<\/a><\/li>\r\n \t<li>Medical University of South Carolina (PIs: Kevin Gray, MD, Lindsay Squeglia, PhD): <a href=\"mailto:abcdstudy@musc.edu\">abcdstudy@musc.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>Oregon Health and Science University (PIs: Bonnie Nagel, PhD; Damien Fair, PhD, PA-C; Rebekah Huber, PhD): <a href=\"mailto:abcd@ohsu.edu\">abcd@ohsu.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>SRI International (PIs: Fiona Baker, PhD; Eva Muller-Oehring, PhD): <a href=\"mailto:abcd@sri.com\">abcd@sri.com<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of California, Los Angeles (PIs: Susan Bookheimer, PhD; Mirella Dapretto, PhD): <a href=\"mailto:abcdstudy@mednet.ucla.edu\">abcdstudy@mednet.ucla.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of California, San Diego (PIs: Susan Tapert, PhD; Joanna Jacobus, PhD): <a href=\"mailto:abcd@ucsd.edu\">abcd@ucsd.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Colorado (PIs: Marie Banich, PhD; Naomi Friedman, PhD): <a href=\"mailto:abcd@colorado.edu\">abcd@colorado.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Florida (PIs: Linda Cottler, PhD, MPH; Sara Jo Nixon, PhD): <a href=\"mailto:abcd@health.ufl.edu\">abcd@health.ufl.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Maryland, Baltimore (PIs: Linda Chang, MD; Thomas Ernst, Ph.D.): <a href=\"mailto:abcd@som.umaryland.edu\">abcd@som.umaryland.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Michigan (PIs: Mary Heitzeg, PhD; Chandra Sripada, MD, PhD): <a href=\"mailto:abcdmichigan@umich.edu\">abcdmichigan@umich.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Minnesota (PIs: Monica Luciana, PhD; Sylia Wilson, PhD): <a href=\"mailto:abcd@umn.edu\">abcd@umn.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Pittsburgh (PIs: Duncan Clark, PhD, MD; Beatriz Luna, PhD): <a href=\"mailto:abcd@upmc.edu\">abcd@upmc.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Rochester (PIs: John J. Foxe, Ph.D.; Edward Freedman, Ph.D.): <a href=\"mailto:ABCD@urmc.rochester.edu\">ABCD@urmc.rochester.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Utah (PIs: Deborah Yurgelun-Todd, PhD, Perry Renshaw, MD, PhD, Erin McGlade, PhD): <a href=\"mailto:abcd@utah.edu\">abcd@utah.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Vermont (PIs: Hugh Garavan, PhD and Alexandra Potter, PhD): <a href=\"mailto:abcd@uvm.edu\">abcd@uvm.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>University of Wisconsin &#8211; Milwaukee (PIs: Krista Lisdahl, PhD; Christine Larson, PhD): <a href=\"mailto:abcduwm@gmail.com\">abcduwm@gmail.com<\/a><\/li>\r\n \t<li>Virginia Commonwealth University (PIs: James Bjork, PhD; Michael Neale, PhD): <a href=\"mailto:abcd@vcuhealth.org\">abcd@vcuhealth.org<\/a><\/li>\r\n \t<li>Washington University St. Louis (PIs: Deanna Barch, PhD; Andrew Heath, DPhil; Pamela Madden, PhD): <a href=\"mailto:abcd@wustl.edu\">abcd@wustl.edu<\/a><\/li>\r\n \t<li>Yale University (PIs: Arielle Baskin-Sommers, PhD; Dylan Gee, PhD; BJ Casey, PhD): <a href=\"mailto:ABCD@yale.edu\">ABCD@yale.edu<\/a><\/li>\r\n<\/ul>\r\n[\/vc_column_text]<\/div><\/div><\/section>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Preguntas frecuentes para participantes de ABCD[vc_column_text css=\"\" el_class=\"mb-lg\"]\u00bfQu\u00e9 pas\u00f3 y qu\u00e9 llev\u00f3 al art\u00edculo de The New York Times del 1\/24\/2026? 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