{"id":20342,"date":"2026-01-29T17:18:14","date_gmt":"2026-01-30T01:18:14","guid":{"rendered":"https:\/\/abcdstudy.org\/?page_id=20342"},"modified":"2026-02-02T14:36:42","modified_gmt":"2026-02-02T22:36:42","slug":"data_safety","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/abcdstudy.org\/es\/data_safety\/","title":{"rendered":"Data Safety"},"content":{"rendered":"

Carta para familias participantes del Estudio ABCD<\/h1><\/div><\/div><\/section>
[vc_column_text css=\u00bb\u00bb el_class=\u00bbmb-lg\u00bb]Estimados participantes y padres de ABCD:\r\n\r\n\u201cThe New York Times\u201d public\u00f3 un art\u00edculo sobre el uso indebido de datos del Estudio ABCD y de otros estudios por parte de un grupo que us\u00f3 esos datos para promover una agenda espec\u00edfica sobre diferencias raciales, la cual es rechazada de manera absoluta por el consorcio ABCD. ABCD fue creado para avanzar investigaci\u00f3n rigurosa y \u00e9tica, y se opone firmemente a cualquier uso discriminatorio, estigmatizante o da\u00f1ino de los datos.\r\n\r\nABCD reconoce que enterarse de esto a trav\u00e9s del art\u00edculo mencionado arriba puede haber sido confuso, dif\u00edcil y frustrante. Aunque no controlamos c\u00f3mo otros cient\u00edficos usan los datos, ABCD condena este uso indebido y otros usos indebidos similares de los datos del estudio. Hemos escuchado que algunos de ustedes se sintieron molestos porque no se les inform\u00f3 antes. En esta carta, brindamos informaci\u00f3n y aclaramos algunos malentendidos que podr\u00edan surgir a partir del art\u00edculo del Times.\r\n\r\nEs importante se\u00f1alar que no se divulg\u00f3 ninguna informaci\u00f3n personal que los identifique<\/strong>. Los datos a los que accedi\u00f3 y que us\u00f3 indebidamente este grupo de personas no incluyen v\u00ednculos con informaci\u00f3n que pueda identificarles personalmente (como nombre, direcci\u00f3n, n\u00famero de tel\u00e9fono o fecha de nacimiento).<\/strong>\r\n\r\n\u00bfQu\u00e9 pas\u00f3?<\/strong>\r\n\r\nLos datos del estudio ABCD (sin identificadores) pueden ser consultados por investigadores aprobados. El acceso a los datos es administrado por nuestro patrocinador, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). En este caso, la persona dio informaci\u00f3n enga\u00f1osa al solicitar el uso de los datos y obtuvo acceso. El solicitante y sus colaboradores violaron los t\u00e9rminos del acuerdo. Cuando se detect\u00f3 el uso indebido, los NIH notificaron r\u00e1pidamente a su instituci\u00f3n. Una investigaci\u00f3n confirm\u00f3 el uso indebido. Esto llev\u00f3 a que los NIH revocaran su acceso y se le ordenara eliminar todos los datos de ABCD que tuviera en su poder. Los art\u00edculos objetables no fueron publicados en revistas cient\u00edficas est\u00e1ndar y respetadas, pero s\u00ed aparecieron en redes sociales y en publicaciones de blogs.\r\n\r\nCon su ayuda, el Estudio ABCD ya ha publicado m\u00e1s de 1,700 art\u00edculos de investigaci\u00f3n revisados por pares en revistas cient\u00edficas respetadas. Estas publicaciones han cumplido el objetivo de ABCD: aportar informaci\u00f3n valiosa sobre la salud mental y f\u00edsica de los j\u00f3venes, y sobre el desarrollo del cerebro. Estos hallazgos cient\u00edficos est\u00e1n siendo usados por cient\u00edficos reconocidos para mejorar nuestro entendimiento de la salud y el desarrollo de los j\u00f3venes. Son muy citados por cient\u00edficos de todo el mundo, reciben atenci\u00f3n positiva en los medios, y son utilizados por educadores, cl\u00ednicos, responsables de pol\u00edticas p\u00fablicas, padres y j\u00f3venes para comprender c\u00f3mo las influencias sociales, ambientales y culturales afectan el desarrollo en la adolescencia. Existe un inter\u00e9s fuerte y amplio en el Estudio ABCD.\r\n\r\n\u00bfQu\u00e9 medidas tom\u00f3 ABCD?<\/strong>\r\n\r\nABCD se enter\u00f3 de estas interpretaciones enga\u00f1osas de los datos cuando un investigador preocupado nos inform\u00f3 sobre publicaciones en una plataforma de redes sociales. ABCD tom\u00f3 una serie de acciones, incluyendo: verificar si esas publicaciones estaban en revistas revisadas por pares, llevar estos problemas a los editores de revistas, y publicar una serie de gu\u00edas para el uso responsable de datos en revistas de alta calidad (https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41593-024-01608-4<\/a>, https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1111\/ejn.16662<\/a>, y https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/38924835\/<\/a>).\r\n\r\n\u00bfPor qu\u00e9 ABCD no notific\u00f3 a las familias de ABCD sobre las actividades de este grupo?<\/strong>\r\n\r\nEn el momento en que ocurrieron estos hechos, nuestro enfoque fue no causar da\u00f1o. Consultamos con varios expertos para decidir c\u00f3mo limitar, de la mejor manera posible, la exposici\u00f3n a estos informes e interpretaciones incorrectas. Nos preocupaba que hablar de estos reportes problem\u00e1ticos pudiera causar angustia innecesaria en los j\u00f3venes y en las familias del estudio. Tambi\u00e9n quer\u00edamos evitar amplificar material poco \u00e9tico y err\u00f3neo. ABCD no incluye esos reportes en la lista de nuestro sitio web. El consorcio tom\u00f3 estas decisiones para no dar una plataforma m\u00e1s grande a reportes da\u00f1inos e inexactos.\r\n\r\n\u00bfQu\u00e9 ha cambiado para evitar que esto vuelva a pasar?<\/strong>\r\n\r\nDesde que ocurri\u00f3 este uso indebido de datos, los NIH crearon una nueva plataforma para almacenar y compartir los datos de ABCD, llamada NIH Brain Development Cohorts Data Hub, que tiene un proceso m\u00e1s estricto para que los investigadores accedan a datos desidentificados. Los datos solo pueden almacenarse y procesarse en computadoras altamente seguras que cumplen gu\u00edas de seguridad muy estrictas. Los cient\u00edficos que desean usar datos de ABCD deben completar una capacitaci\u00f3n sobre el uso responsable de datos, pertenecer a una instituci\u00f3n o universidad acreditada, y no haber cometido antes uso indebido de datos o mala conducta cient\u00edfica. Cuando los NIH se enteran de un uso indebido de datos, toman acci\u00f3n inmediata: cancelan el acceso del infractor y le proh\u00edben el acceso en el futuro.\r\n\r\nNuestro compromiso continuo con ustedes<\/strong>\r\n\r\nABCD utiliza infograf\u00edas, seminarios web y redes sociales para destacar la investigaci\u00f3n importante y rigurosa que ha sido posible gracias a su participaci\u00f3n, y para que ustedes sepan c\u00f3mo sus aportes como participantes de ABCD ayudan a entender mejores temas que afectan a los j\u00f3venes. Seguiremos compartiendo con ustedes hallazgos de estudios de alta calidad, mientras trabajamos con nuestros socios en los NIH para asegurar a\u00fan m\u00e1s el uso responsable de los datos del estudio ABCD en el futuro.\r\n\r\nAunque en un n\u00famero muy limitado de casos los datos se han usado de forma indebida, no se divulg\u00f3 ninguna informaci\u00f3n personal que los identifique<\/strong>. Esperamos que esta informaci\u00f3n sobre nuestros esfuerzos para proteger sus datos les sea \u00fatil. La actividad poco \u00e9tica y el uso indebido de los datos de ABCD no son aceptables, y seguiremos tomando medidas para\u00a0evitarlo. Agradecemos un di\u00e1logo continuo sobre estos temas. No duden en comunicarse con \u00a0los Investigadores Principales de su sitio o con el Centro Coordinador de ABCD si tienen preguntas o comentarios.\r\n\r\nAgradecemos la confianza que usted y su familia han depositado en nosotros. Esperamos haber podido asegurarles sobre nuestro compromiso de mantener su informaci\u00f3n segura y de usarla de maneras que mejoren la salud de los j\u00f3venes.\r\n\r\nAtentamente,\r\n\r\nLos Investigadores Principales del Estudio ABCD:\r\n